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휴먼스케이프, 한국폼페병환우회와 희귀질환 환자 플랫폼 구축을 위한 MOU 체결

HUM | 04.16| 78

휴먼스케이프, 한국폼페병환우회와 희귀질환 환자 플랫폼 구축을 위한 MOU체결

휴먼스케이프가 한국폼페병환우회와 업무 제휴를 ‘세계 폼폐병의 날’인 지난 4월 15일 체결하였습니다.

한국폼페병환우회는 2008년 온라인 커뮤니티로 출발하여 현재는 질환에 대한 인식개선 활동을 중심으로 의료복지, 희망캠프 등 환자들에 대한 다양한 지원 사업을 진행하고 있습니다.

휴먼스케이프는 이번 MOU를 통해 휴먼스케이프-한국폼페병환우회의 긴밀한 협조 체계를 유지하여 환자와 환자 가족들의 활발한 교류를 돕고, 희귀난치성 질환의 80%가 유전 질환인 만큼 정확한 유전자 검사 정보를 확인하여 향후 임상 참여나 치료 연계 가능성을 높일 것입니다.

또한 레어노트 1.0버전에서는 망막색소변성증을 중심으로 유전성망막 질환을 다루었고 곧 이어 출시될 2.0 버전에서는 폼페병과 더불어 다양한 질환으로 확장하여 더욱 많은 희귀질환 환자들에게 최신 연구 소식과 유전 상담까지 진행할 수 있도록 사업 진행과 개발에 박차를 가하겠습니다.

레어노트 1.0은 Google Play 및 App Store에서 다운로드 할 수 있습니다.
Google Play 👉 http://bit.ly/36DLMeJ-
앱 스토어 ︎︎👉 https://apple.co/37E5CqI

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